URGENTE LEIA E PASSE ADIANTE IMPORTANTE:

caso conheça alguém com esta doença entre em contato. passe adiante é sério.

UTILIDADE PUBLICA

Parto foi através de cesariana, pois até a data prevista (31/3)
não houve sinais, então optamos pela cirurgia.
Pedro nasceu muito bem. Chorou logo e teve nota 9 de Apgar.
Nasceu com 48 cm e pesou 3,430kg.
Seu primeiro ano de vida foi ótimo, com desenvolvimento perfeito e nenhuma doença.
Sentou com cinco meses, andou com 11 meses, disse as primeiras
palavras com 7 meses e antes disso já emitia sons naturais de um bebê.
Com um ano e dois meses, certa tarde durante o sono, Pedro acordou
assustado como estivesse se engasgando.
Isso se repetiu por mais alguns dias até que fomos ao médico.
Este viu uma crise, suspeitou de refluxo-gastresofágico e solicitou alguns exames.
Nesta época, estas crises aconteciam mais ou menos 10 vezes ao dia
e duravam aproximadamente15 segundos.
Como os exames não acusaram nada, por indicação do médico,
procuramos um neurologista infantil que disse tratar-se de
crises convulsivas.
Fizemos um primeiro eletro encefalograma que foi normal.
Procuramos o Dr.Salomão Schwartzmam, que o avaliou e considerou-o
logicamente perfeito. Nesse período, as crises aumentavam em quantidade e intensidade.
Assim, em agosto de 90 ele foi internado na UTI pela primeira
vez com aproximadamente uma crise a cada 3 minutos.
Ficou no Hospital 20 dias e saiu com as crises mais controladas.
Fez uma Tomografia Computadorizada que foi normal.
O segundo eletro acusou foco irritadiço do lado direito cérebro.
Apesar de tudo isso, seu desenvolvimento continuava normal, porém
mostrava-se mais sonolento. As crises continuavam; eram crises mistas.

Em outubro de 90, percebemos que ele estava sorrindo menos,
chorando menos e que quando sorria, o lado esquerdo de seu rosto
parecia paralisado.
Em novembro de 90, percebi que ele usava menos o braço esquerdo. Os
médicos chamaram de seqüelas.
Em dezembro de 90, fizemos uma ressonância magnética d e crânio, um
exame de Fundo de Olho e alguns exames para detectar erros inatos
do metabolismo.
Todos os exames foram normais.
Nessa época, ele já apresentava dificuldade para caminhar e falava menos.
Mantinha uma média de mais ou menos 20 crises por dia. No decorrer
de sete meses mudamos de médicos por diversas vezes vários anticonvulsivantes foram testados.
Porém o efeito nunca era totalmente satisfatório. E esteve
internado mais duas vezes para controlar crises mais freqüentes.

Em janeiro de 91, Pedro foi internado mais uma vez e saiu do
hospital sem andar, sentar ou falar. Em fevereiro,
novamente foi internado com crises muito fortes, ficou 20 dias no Hospital.
As crises já duravam 1 min, manifestando-se a cada 10 min.
Nessa ocasião, foi medicado com cortisona e fez vários exames de
Metabolismo, porém nada foi encontrado... A habilidade motora dele ficou
debilitada. Quando teve alta, não segurava a cabeça, não
sentava sozinho e parecia não reconhecer ninguém, além de não fixar
o olhar em nada.
O tempo foi passando, e com seções de fisioterapia e muito carinho
Pedro foi conseguindo alguns pequenos progressos.
Continuávamos nossa maratona em médicos e exames, porém nada acontecia.

Suas crises ficaram um pouco mais controladas, manifestando-se
somente durante o sono, aproximadamente 8 episódios por noite, com
duração de cerca de 1 min.
No final de 95, ele ficou alguns dias consecutivos sem apresentar crises.
Nestes últimos anos, repetiu alguns exames, porém nada de novo foi
encontrado. Teve complicações pulmonares e tomou muito antibiótico.
Nos últimos meses de 95, Pedro readquiriu o controle da cabeça e
ganhou maior firmeza no tronco.
Passou a fixar o olhar nas pessoas e objetos, porém ainda não
manifestando desejo de pegá-los. Seu rosto
ficou mais expressivo, apesar de ainda não rir ou chorar.

Em janeiro de 96, repetimos a Ressonância Magnética que se
apresentou tal e qual a anterior, segundo o médico que assinou o laudo.
O Dr. Fernando Arita, seu médico atual, diagnosticou que Pedro
em um cérebro um pouco menos denso do que uma criança de 7 anos.
Repetimos também o eletro encefalograma, que se apresentou bem
melhor que o anterior, com crises mais localizadas.
Fizemos também, um estudo de Cariótipo pai, mãe e filho) com a
Dra.Rita de Cássia Stoco e nada foi encontrado.
Disse suspeitar de Doenças Mitocondriais e sugeriu que fizéssemos
um estudo de DNA.
Foi feita também, uma dosagem de aminoácidos no sangue e
cromatografia de açúcares na urina. Atualmente, Pedro mantém cerca
de 4 crises convulsivas durante o sono, principalmente a partir das
horas da madrugada.
Em suas crises estica braços e pernas, gira a cabeça para a
esquerda e chora. Duram cerca de 45 segundos. Sua atenção continua
fixa nas pessoas e objetos, porém não se movimenta espontaneamente.
Readquiriu razoável controle de tronco, porém não senta, não fica
em pé, não fala, não sorri ou chora.

De dois anos para cá, desenvolveu uma escoliose bastante
preocupante. Está medicado com Rivotril, Valpakine e Tryleptal.
Pedro, atualmente, está com 15 anos.
Durante todos estes anos, não encontramos uma resposta para o que
acontece com Pedro, e, também nunca encontramos alguém com
problema semelhante para trocar experiências.Se você
puder ajudar, se for médico ou já conheceu alguma criança
com o mesmo problema, por favor, nos escreva.
Se não, passe essa mensagem para frente para que encontre o destino
certo.

Muito Obrigado,

Liane e Manoel.


Nosso endereço:
Rua Conselheiro Brotero, 1559 apto 134 CEP 01232-011
São
Paulo - SP -
BRASIL
Fone: (11) 3662.4826

PS: O simples fato de repassar esta mensagem, já é por si só, um
ato de solidariedade.
Peço a todas as pessoas as quais enviamos esta mensagem que, por
favor, tentem se conscientizar da
necessidade que
nós, seres humanos, temos de receber a ajuda um do outro.

Enviem essa mensagem para todas as pessoas da sua lista, desde
aquela que você escreve todos os dias, até a
pessoa que você não escreve há muito tempo.....
Assim poderemos, quem sabe, ajudar essa família.


'Fica sempre um pouco de perfume nas mãos que oferecem rosa